« 3 de mes amies diagnostiquées à moins de 40 ans »

Posté dans : Témoignages | 0

Témoignage de Valé

« Une de mes amies, Vanina,  a été diagnostiquée de la maladie de Parkinson quelques mois après avoir eu son enfant. Elle était très jeune et cela a été un choc.

Quelques temps avant, des amis qui ne l’avaient jamais vue avant un repas chez nous nous ont demandé ce qu’elle avait, la trouvant très lente dans ses mouvements. Je ne l’avais pas remarqué, pensant juste qu’elle prenait son temps pour s’occuper de son bébé avec douceur.

A l’annonce de ce diagnostic, j’ai repensé à cette conversation avec nos amies qui ‘avaient trouvée « bizarre ».

Plusieurs années plus tard, ma voisine, qui est devenue une amie, se trouvait raide dans ses mouvements, ne pouvant expliquer les difficultés qu’elle avait à bouger ses bras. Un jour, elle a levé ses avant-bras devant moi, ne pouvant aller au bout du mouvement qu’elle voulait faire.

Choc n°2 : Cela m’a tout de suite fait penser à Vanina. Mais comment dire cela ? Fallait-il le garder pour moi ? En quoi pouvais-je être légitime pour évoquer une telle maladie ? Comment mon amie allait-elle prendre cela si je lui en parlais ?

Avais-je remarqué autre chose ? Oui, une certaine raideur et lenteur dans les mouvements et la marche. Mais était-il possible que cela arrive ? Ou me faisais-je une fausse idée ?

Les jours passaient mais l’idée ne quittait pas mon esprit.

J’ai alors consulté Vanina et Laure, atteinte elle aussi de cette maladie et qui a fait connaissance avec Vanina « grâce » à ce « point commun ». du coup, parenthèse : merci Parkinson pour cette belle rencontre !

Quand je leur ai parlé de ce que j’avais observé, des doutes que j’avais, elles m’ont conseillé d’en parler à Laetitia.

J’ai donc pris mon courage à deux mains et lui ai téléphoné en pesant mes mots et essayant de dire l’indicible avec tact, mais en prononçant quand même ce mot. Je lui ai dit que ses difficultés me faisaient penser à ce qu’a eu une amie à qui on avait annoncé quelque chose de pas sympa : Parkinson.

Elle a pris cela comme une piste de recherche dont elle a parlé à son médecin traitant qui a écarté cette hypothèse lui disant qu’elle était trop jeune et qu’elle ne tremblait pas. Cette fameuse représentation de la maladie de Parkinson : vieux avec la tremblotte !!

Mais non, ce n’est pas que ça ! Le diagnostic lui a été posé par un neurologue.

  • Ce que je trouve admirable

Chacune, à son niveau, se bat pour apprivoiser cette maladie, vivre avec et garder son autonomie.

J’admire chez mes amies le fait que l’on puisse en parler librement et parfois même en rire. Mais, surtout, qu’elles soient mes amies pour ce qu’elles sont : des personnes agréables, intéressantes, intelligentes… avec qui on peut avoir des conversations sur tout aprce qu’avant tout elles sont des personnes.

 

  • Ce que je trouve bizarre ou inquiétant

Le traitement peut parfois avoir des effets indésirables comme l’addiction aux jeux d’argent ou aux jeux vidéo, au point que cela prenne toute la place dans leur quotidien.

 

  • Ce que je trouve inacceptable

La première chose inacceptable est qu’un médecin généraliste puisse dire : « ça ne peut pas être ça, vous êtes trop jeunes et vous ne tremblez pas ».

Je suis presque révoltée de voir que les propositions de prise en charge thérapeutique ou d’accompagnement ne soit que médicamenteuses.

Le neurologue, que chacune ne voit qu’une ou deux fois par an, ne s’occupe que d’établir une ordonnance pour ajuster le traitement mais ne prend que peu, voire pas en compte ce qui concerne ls effets sur le corps ou la vie quotidienne. Rien n’est proposé pour aider les patients dans la gestion des effets, y compris un accompagnement psychologique pour cheminer vers l’acceptation de cette maladie.

Cette maladie mériterait quelque chose de global qui permette aux patients de trouver du confort, du réconfort et d l’écoute.

 

  • Ce que je trouve délicat

Il est parfois délicat de propose de l’aide quand on sent son amie en difficulté. L’humour peut toutefois être un bon moyen de proposer cette aide. »

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *